Impact psychosocial de vacances actives sur de jeunes enfants souffrant d’allergie alimentaire grave : une étude longitudinale. : Knibb RC, Hourihane JO’B.
The psychosocial impact of an activity holiday for young children with severe food allergy : a longitudinal study.
dans Pediatr Allergy Immunol 2013 : 00.
– Contexte :
- Il a été démontré que l’allergie alimentaire affecte gravement la qualité de vie des enfants et de leur famille.
- La Campagne Anaphylaxie au Royaume-Uni soutient les familles ayant des enfants allergiques, et, dans le cadre de ce soutien, a créé des vacances dites actives pour ceux atteints d’allergie alimentaire.
– Objectifs :
- Cette étude avait pour but d’évaluer l’efficacité de ces vacances actives sur la réduction de l’anxiété, l’amélioration de la qualité de vie et sur la gestion de l’allergie alimentaire de ces enfants.
– Méthodes :
- La période de vacances actives s’étendait sur une semaine durant laquelle les enfants pratiquaient des activités constructives : orientation, escalade, construction d’un radeau et tir à l’arc.
De plus, ils suivaient deux sessions de gestion de l’allergie. - Des mesures ont été effectuées au départ, au début de l’activité vacances, à la fin, et à 3 et 6 mois de suivi.
- Les enfants (n=24) ont eu à compléter les questionnaires suivant à tous les stades de l’étude :
- Le PedsQL™ “Paediatric quality of life inventoriy 4.0” ;
- Le SCAS “Spence child anxiety scale” ;
- Le CHLC “Children’s Health Locus of Control Scale” ;
- Le PFA-QL “Paediatric food allergy quality of life scale”.
– Résultats :
- Il a été rapporté des améliorations significatives de la qualité de vie sociale (PedsQL™), de la qualité de vie liée à l’allergie alimentaire (PFA-QL), des scores du CHLC et des scores du locus de contrôle interne, tout au long de l’étude (p> 0,05).
- Il a été noté une diminution significative de puissance des autres locus de contrôle, des scores de l’anxiété totale et des troubles obsessionnels compulsifs (p <0,05).
- Une plus grande anxiété était significativement corrélée à une moins bonne qualité de vie lors de tous les contrôles durant l’étude ; aucune corrélation avec les locus de contrôle n’est significative à 3 et 6 mois de suivi.
– Conclusions :
- Les vacances actives montrent un avantage important pour les enfants qui ont pris part à cette étude, permettant de fournir un soutien aux besoins des vacances actives comme c’est le cas des enfants souffrant d’allergie alimentaire sévère.
- Les façons dont le locus de contrôle adaptatif et l’amélioration de la qualité de vie peuvent être facilités doivent encore être explorées.
Cette étude émanant de l’unité de psychologie de l’Université de Derby au Royaume-Uni et de celle de l’Université de Cork en Ireland a pour point central d’intérêt la notion de vacances actives s’adressant à des enfants atteints d’allergie alimentaire sévère. « Vacances actives » signifie ici que durant une semaine, les enfants sont en dehors du contexte habituel pour participer en groupe à des activités type escalade, orientation, tir à l’arc…
Bien sûr, comme il s’agit d’une étude, les enfants auront eu à répondre tout le long du séjour, puis à 3 et 6 mois de suivi, à des questionnaires nombreux permettant d’évaluer la qualité de vie, le niveau d’anxiété, le locus de contrôle et la qualité de vie par rapport à l’allergie alimentaire.
Le locus de contrôle concerne la représentation que se fait le sujet à propos de ses capacités de contrôle.
Il se rapporte à un contrôle supposé et renvoie au sentiment de contrôle des situations.
Le locus de contrôle chez l’enfant permet de répondre à la question : « Qu’en est-il de la croyance interne ou externe des enfants en leurs propres capacités de contrôle ? »
Le questionnement de l’étude est plus large puisqu’il s’agissait d’évaluer l’impact psychologique mais aussi social de ces fameuses vacances actives chez des enfants souffrant d’allergie alimentaire sévère.
L’étude suggère que les enfants ont vu globalement tous les critères d’évaluation, qualité de vie sociale, qualité de vie liée à l’allergie alimentaire et des scores du locus du contrôle interne, s’améliorer.
Avec dans le même temps, une diminution des scores des autres locus de contrôle, des scores d’anxiété et de ceux des troubles obsessionnels compulsifs.
Ainsi, ici, le fait que le locus de contrôle interne s’améliore signifie que l’enfant s’aperçoit qu’il peut prendre plus de responsabilités pour le contrôle de leur propre santé ; ils comptent moins sur les locus de contrôle externe moins sur celui des parents.
L’enfant se responsabilise, il se prend en charge ce qui en retour entraîne un sentiment de satisfaction du fait d’un meilleur contrôle par soi-même.
Les parents peuvent en effet développer une grande anxiété vis-à-vis de l’allergie alimentaire sévère de leur enfant.
Au départ, les enfants ont le sentiment que leur état de santé dépend de leurs parents et du médecin.
Les allergologues connaissent bien ce problème.
Ils assistent toutefois à une évolution, si dans la petite enfance puis l’enfance, l’enfant est très entouré par ses parents, son allergologue mais aussi dans le cadre scolaire (PAI), ensuite, il faut peu à peu lui passer la main.
L’information donnée concernant l’état allergique s’adresse à l’enfant.
Le médecin parle et regarde l’enfant, il s’agit de lui, c’est lui qui est impliqué.
Il faut lui fournir des informations compréhensibles, vulgarisées mais pertinentes.
A chaque consultation, au départ, l’allergologue résume la situation et demande à l’enfant puis aux parents si cela correspond bien à celle du petit patient.
A la fin de la consultation, l’allergologue rappelle les résultats obtenus et précise les décisions prises (éviction, traitement).
L’enfant doit être libre de parler, il ne faut pas lui enlever la parole et ne la laisser qu’aux parents qui en général veulent tout contrôler ce qui conduit à un surcroît du locus de contrôle externe.
Il s’agit d’établir une relation d’aide dans le cadre d’un véritable partenariat tripartite, enfant, allergologue, parents, où chacun à son importance, où chacun joue son rôle en fonction de ses compétences.
Tout doit être fait pour que l’enfant enrichisse ses compétences ce qui le conduira à une meilleure autonomie.
In fine, l’enfant deviendra le propre gestionnaire de son état de santé ce qui permettra de rassurer les parents et même sans doute un peu l’allergologue…