Urticaire

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Urticaire chronique

par Lolotteke - 29 septembre 2006 16:25 - reponses : 57

Etoso, je suis entièrement d accord avec toi !

Mais je te jure que je peux te donner tous les noms de médecins qui m ont vue et qui m ont suivie... pas UN seul n a voulu m écouter (pourtnat le courant était sympathique entre eux et moi !) quand je disais que leur médicament ne me faisait pas d effet et qu il fallait probablement autre chose ! Seul un, m a avoué que j étais un cas très spécial et qu il était dépassé !

En ce qui concerne la vie de tous les jours, j ai tout fait : manger sainement, éliminer tout ce qui paraissait être mauvais, les lessives,faire du sport, partir en vacances... je pense avoir tout essayé tant j étais à bout et que je voulais trouver une solution ! Mais ca n a jamais rien donné (et d ailleurs, je n avais jamais remarqué de lien de cause à effet avec l alimentation, les lessives, l hygiène,... Donc ca ne me semble pas anormal que ca n ait pas eu d impact positif sur une amélioration éventuelle urticaire !). J ai fait très attention au stress (moi qui suis deja relax !), aux cycles hormonaux, la lune (ben oui, à un moment, on tente tout),...

J ai fait plein de prises de sang, de test cutanés, respiratoires.. J ai eu plein de traitements, jusqu à la psychothérapie, les antidépresseurs,.. ; J ai mêm e été voir un magnétiseur (la, j étais vraiment au plus bas, mais on ne perd plus rien à tenter). CA N A RIEN DONNE !

Celui ou celle qui a encore des "trucs" je suis preneuse, bien entendu !
Mais la, si l urticaire n’a pas une autre origine, alors il faut qu on m explique !

Courage à toutes en tout cas !!! On se tient au courant de tous nos traitements,...par ce forum, ok ?

Bon weekend.

Urticaire chronique

par PVI - 6 septembre 2007 10:49 - reponses : 57

Bonjour,

J’ai souffert d’urticaire pendant 1 an 1/2 tous les jours. je passe sur les rdvs multiples, hôpitaux, médecins, allergologues, diseurs de bonne aventure, etc... J’ai eu la chance de rencontrer un Professeur en dermato à Paris qui en 6 mois m’a guéri. Depuis 1 ans 1/2, plus rien. Lors de notre premier rdv, il m’avait dit, ne vous inquiétez pas on en vient toujours à bout... Durant les 6 mois de tâtonnement, bien que Professeur dans un grand hôpital, il a toujours répondu dans les 24 heures à mes angoisses et ne m’a jamais laissé tombé. L’urticaire n’est pas une fatalité médicale, mais une fatalité « économico socialo médicale ». Il a simplement pris du temps et cherché le remède qui me guérirait et du temps, il en a passé.
Si je peux vous aider, par respect pour le temps que cet homme m’a donné, je vous donnerai le mien sans compter. Si vous souhaitez les coordonnées de cet hôpital, n’hésitez pas à me le faire savoir, je vous les transmettrai avec plaisir.
pviglietti@rcdis.fr
Patrick


  • #1 > Urticaire chronique ˆ
    par patou - 24 septembre 2006 10:53

    bonjour SANDY,
    j’attendais d’avoir de tes nouvelles avec ce nouveau traitement, car j’en suis au même stade que toi, je prends, pour l’instant, de la téophilline, qui réduit un peu les plaques, mais crise de démangeaisons tous les soirs et la nuit, et je vais prendre maintenant du singular, je crois que cà se rapproche de ce que tu prends c’est pourquoi, j’avais espoir quand tu disais qu’il y aurait des bons résultats d’ici 15j ; maintenant je viens de lire ton message et je suis désespérée, moi aussi après le singular, il reste la cortisone, dernière étape, mais je ne veux pas en prendre, car ce n’est pas la solution. J’en peu plus de cette maladie, on ne guérira jamais, maintenant qu’il n’y a plus de protocole pour faire tester un nouveau médicament en hôpital. Nous sommes les laissés pour compte de la maladie.
    Courage à vous tous


  • < #2 > Urticaire chronique ˆ
    par Sandy - 24 septembre 2006 23:33

    Salut Patou,

    Je ne voulais sincèrement pas te décourager d’avantage, un autre traitement fonctionnera peut être un peu mieux...

    J’ai eu un petit moment d’espoir, le jour ça ne me démangeait plus et le soir et la nuit un peu moins que d’habitude. Mais chaque matin je me réveille tout de même avec les yeux très boursoufflés et mes crises d’urticaires recommence tranquillement à être aussi intenses. Mon allergo, m’a dit que si il n’y avait pas de progrès après 2 semaines, de changer la doxépine par singulair (tout comme toi) toujours associé à la réactine. Il y a à peine de progrès...je me demande si je devrais changer de traitement ou bien voir si ce présent traitement fera effet bientôt ! Je vais me renseigner à mon allergo cette semaine. Je vous tiendrai au courant.

    Je me demande si singulair fonctionnerait davantage. Tu m’en donnera des nouvelles. Hey bien Patou on dirait bien qu’on est dans le même bateau...à la recherche du traitement miracle :) Tiens nous au courant et pour ma part, je n’y manquerai pas :)

    @ bientôt !!


  • < #3 > Urticaire chronique ˆ
    par Sandy - 26 septembre 2006 02:39

    Salut !

    Hey bien pour vous donner un peu de nouvelle, j’ai parlé à mon allergo aujourd’hui et il m’a dit de rajouter 10mg de singulair à la doxépine et réactine...gulp 3 médicaments en espérant que ça va fonctionner...Je dois encore une fois l’essayer pour 1 à 2 semaines pour voir si ça fonctionne. J’ai réellement hâte de savoir ce que j’ai !! J’attend toujours les résultats de mes nombreux tests passés...sait-on jamais. Je vous en donnerai des nouvelles, et j’aimerais bien en avoir de vous aussi :0)

    Bonne soirée !!


  • < #4 > Urticaire chronique ˆ
    par Lolotteke - 27 septembre 2006 11:04

    Coucou Sandy !!

    Le Singulair, ca me rappelle des souvenirs. J ai aussi du prendre ca pendant tout un temps... j espère que pour toi, ca donnera de meilleurs résultats que chez moi ! J ai cru que ca me soulageait et puis, pour finir pas du tout ! Mais ca date d il y a 3 ans... peut être que depuis lors, on trouve de meilleurs doses à donner !

    Tiens nous au courant...!!!

    COURAGE


  • < #5 > Urticaire chronique ˆ
    par patou - 27 septembre 2006 11:28

    bonjour SANDY et à vous tous,
    je ne tiens plus avec cette maladie, ça a empiré, maintenant j’ai des démangeaisons tout le temps, cette nuit, à 4h, j’ai dû prendre du xyxall, j’étais donc en surdosage, car la journée je prends 1 aérius, 1 telfast et deux téophiline, mais je m’en fiche, je souffre de trop. J’ai des envies de suicide ; j’ai écrit, il y a un mois, au ministre de la santé, qui ne m’a même pas répondu, j’ai l’intention d’alerter les médias, vu que personne ne parle de cette maladie. J’ai peur de perdre mon boulot et mon petit ami. Il n’y a plus de protocole en hôpital, et c’est dramatique pour moi car c’est comme cà que j’avais été guérie en 1992 et 1998. Comment peut on laisser les gens souffrir à ce point là, j’ai vraiment enfin d’en finir, c’est une torture de tous les jours.


  • < #6 > Urticaire chronique ˆ
    par patou - 27 septembre 2006 11:36

    bonjour lolloteke,
    je suis désespérée, je souffre de trop, cette nuit, j’ai dû prendre un xyxall, j’étais en surdosage car je prends déjà un aérius, un telfast et deux téopphiline, mais je m’en fiche, j’étais un monstre, et je me grattais tout le temps. J’ai des envies de suicide, vu qu’il n’y a plus d’espoir de guérir, plus de protocole en hôpital car c’est comme cela que j’étais guérie en 1992 et 1998. j’ai écris au ministre de la santé, il y a un mois, il ne m’a pas répondu, je vais alerter maintenant la presse (je travaille dedans) pour parler au nom de vous tous, ce que nous endurons tous les jours, et que personne ne fait rien ; c’est monstrueux de nous laisser souffrir. J’ai peur de perdre mon boulot et mon petit ami, j’ai deux filles et je n’arrive plus à m’en occuper. Je voudrais en finir avec cette vie misérable.


  • < #7 > Urticaire chronique ˆ
    par Sandy - 28 septembre 2006 01:46

    Salut Patou

    J’aimerais sincèrement te remonter un peu le moral ce soir ! Je crois réellement que tu trouveras le traitement qui te conviendra au moins pour apaiser les démangeaisons et pour la cause hey bien il va falloir que tu brasses la baraque :) pour obtenir tout les tests possibles, pour déterminer la cause !!! N’abandonne pas !
    J’ai peut être désespéré trop vite, puisque ça fait 2 jours que ça me démeange beaucoup moins :) Mon mix : Réactine doxépine (je n’ai pas encore rajouter le singulair). Mon allergo m’a aussi dit que je pouvais avoir des chutes, des crises que les médicaments n’apaiseront peut être pas
    mais bon. Tu trouveras toi aussi le traitement qui te conviendra, j’en suis certaine et pour ce qui est de la cause bien as-tu fait des tests sanguins et autres pour ta tyroïde ?? Pcq j’ai absolument tout tes symptômes (résistante aux anti-histaminiques, démangeaisons à tout moment, la nuit intensément !) et je viens d’avoir mes résultats et devine ????

    J’ai une tyroïdite auto-immune (bon un autre nom médical à rajouter à mon vocabulaire lol) ! Hey oui c’est presque certain que c’est la cause de mon urticaire tenace grrr ;)
    D’autres médicaments, mais bon au moins on va pouvoir cesser de me dire que c’est à cause du stress hihi !!

    Je te conseille fortement d’insister pour passer des tests sanguins poussés pour vérifier ta glande tyroïde sait-on jamais, en plus parraitrait que la résistance au anti-histaminique est souvent relié à cette cause (tu peux en lire plus sur ce même site) ! Je sais que tu as déjà passé des tests sanguins mais je te conseille fortement d’en passer des spécifiques pour la tyroïde !

    Ne lâche pas, je t’envois toutes mes énergies positives !!!!

    J’ai bien hâte d’avoir de tes nouvelles !!!


  • < #8 > Urticaire chronique ˆ
    par Sandy - 28 septembre 2006 02:18

    Salut Lolotteke !

    Hey bien j’ai décidé de continuer à prendre les 2 médicaments que je prends actuellement pour voir si ça fonctionnerais. Mon allergo m’a aussi dit que c’était normal que ça ne fonctionne pas toujours (surtout la nuit ). Mais je vais probablement changer de traitement bientôt puisqu’on a détecté une thyroïdite auto-immune, grâce à mon allergo qui a rajouter ce tests à ma longue liste que le médecin m’avait remise. Il avait de sérieux doute, hey voilà qu’on détecte cette maladie qui cause très souvent de l’urticaire chronique souvent résistante aux anti-histaminiques. C’est un peu domage puisque cette maladie cause souvent des problèmes de poids entrôtre...et je n’ai vraiment pas besoin d’un problème supplémentaire en ce moment. Mais bon je vais quand même essayer de m’encourager puisqu’au moins j’ai trouvé la cause (ou une des causes) de mon urticaire tenace, c’est quand même une assez bonne nouvelle en soi ;0p

    Donnez moi de vos nouvelles !!!


  • < #9 > Urticaire chronique ˆ
    par patou - 28 septembre 2006 09:59

    bonjour Sandy,
    je vais rentrer à l’hôpital la semaine prochaine, pour une journée, afin de passer plusieurs tests. Je prends du singular, en plus de la téophilline de l’aérius du telfast, et je prends même un xyxall au milieu de la nuit ; je ne devrais pas, mais je ferai n’importe quoi pour calmer mes démangeaisons. La maladie a pris possession de mon corps, et je ne contrôle plus rien. ça fait du bien de parler avec vous toutes, je me sens moins seul. Je te tiendrai au courant de mes résultats. Bien à toi


  • < #10 > Urticaire chronique ˆ
    par Sandy - 29 septembre 2006 01:34

    Salut Patou !!!

    Hey bien ça c’est une bonne nouvelle !! C’est peut être le début de la fin...la fin de ton calvaire :) Je suis certaine qu’ils vont finallement trouver la cause de ton urticaire...et surtout n’oublie pas de leur demander de faire un test spécifique pour ta tyroïde, tests sanguins aussi pour détecter si il y a auto-immunité !!! Sait-on jamais, je te le conseille très fortement.

    Je n’aurais jamais cru avoir une tyroïdite auto-immune (je n’ai que 24 ans, je trouvais ça assez jeune pour avoir des problèmes avec ma tyroïde) et me voilà enfin diagnostiqué....maintenant trouver un doc ça c’est un tout autre problème. Je m’explique, je ne sais pas si c’est comme ça en France mais au Québec il n’y a absolument aucun moyen (bien jusqu’à présent) de se trouver un médecin de famille. Je trouve réellement qu’ils devraient implanter un système à deux vitesses. J’ai appellé plus de 30 cliniques aujourd’hui, leur demandant simplement un médecin que je pourrais voir au 3 à 6 mois pour suivi régulier de ma maladie. Puisque j’ai entendu dire que c’était très important, d’avoir un médecin qui suivra avec moi, de très près, l’évolution de cette fichu maladie, pour qu’il puisse établir les bons dosages ect. Ça fait plusieurs années que je me cherche un médecin de famille mais sans résultat. Je suis sincèrement découragé jusqu’à présent, on dirait que je termine un calvaire (bien que je fais encore de l’urticaire) pour en recommencer un autre grrrr :(
    Au moins si je pourrais avoir un médecin de confiance, un médecin qui sera là lorsque j’ai besoin de conseils, et qui surtout, pourra faire des suivits sur mon cas. J’ai quand même besoin de me sentir rassuré et sincèrement je ne le suis pas du tout en ce moment. Bon assez râlé contre le système de santé, puisqu’on paye des taxes assez basses quand même pour obtenir des soins médicaux, et que pour ma part je m’en suis absolument servi cette années (allergo, médecins, allergo, médecin...hehe) ! Donc je vais prendre mon mal en patience et comme dirait les secrétaires des cliniques avec lesquelles j’ai parlé aujourd’hui :"Prend le bottin téléphonique et cherche", mais d’après elles il n’y a aucun médecin de famille dispo pour au moins quelques années encore :( Décevant mais bon que peut-on faire !!!

    En tout cas, j’ai bien hâte d’avoir de tes nouvelles Patou !!! Et je croise mes doigts pour qu’ils puissent enfin trouvé la cause et surtout le traitement efficace !!!

    @ Bientôt :o)


  • < #11 > Urticaire chronique ˆ
    par patou - 29 septembre 2006 11:00

    bonjour Sandy,
    eh bien, je vois qu’en plus de ton urticaire et de ta thyroide, il y a le problème que tu ne trouve pas de médecin généraliste, je te plains, chez nous, nous n’avons pas ce problème là, mais ils sont totalement inefficaces face à l’urticaire, les allergo ne sont déjà pas compétent alors encore moins les généralistes, ils en sont encore au stade que l’urticaire est dû aux fraises, ou au stress.... Quand à ma tyroide, apparemment, ma prise de sang n’a rien détecté. Et je voudrais savoir ce qu’’est auto immunité. Et plus personnellement, comment au sein de ton couple, vit tu ton urticaire, car moi, j’ai sincèrement peur pour ma vie de couple, car la maladie a changé le regard de mon conjoint sur moi, et c’est difficile à supporter, les médecins ne comprennent pas cà, ils s’en fichent. Bon courage à toi et à toutes celles qui souffrent.


  • < #12 > Urticaire chronique ˆ
    par Lolotteke - 29 septembre 2006 11:01

    Coucou les filles !

    Je viens un peu vous réconforter !!!

    Surtout PAtou : je sais très bien ce que tu (enfin, vous) endurez tous ! On est de plus en plus nombreux (enfin, je trouve) à avoir de l urticaire, et on est nulle part au niveau médical ! Psychologiquement, c est très dur a vivre d être constamment défiguré, ne pas savoir comment on va se lever le matin,... sans oublier les démengeaisons atroces !!! Tant sur le plan professionnel, que sur le plan privé, il faut être sacrément bien entourée, par des gens compréhensifs !!! Heureusement, c est mon cas !

    Sans compter les préjugés : "c est d origine psy", "c est dans la tête",...

    Non, l urticaire (en tout cas, celui qu on vit - que je vis), n est pas psychologique, non ce n est pas dû au stress (en tout cas, ce n en est pas l origine), c est autre chose ! Et il faut trouver !!!

    Evidemment, on "chipote" avec des traitements (souvent lourds de cnséquence pour la santé !!!), des tests,prises de sang... et je me demande finalement si ca n aggrave pas davantage notre cas ! Et je me demande s il faut aller si loin pour peut être simplement trouver une des causes à éliminer qui pourrait ne fut ce qu un peu nous soulager !!! Je le répète une fois encore mais pour ma part, les médicaments (quels qu ils soient) entretiennent mon urticaire... jusqu au jour où j ai compris et je me suis prouvé que les crises d urticaire passaient toutes seules.

    Patou, essaye de voir un peu par toi même ce qui, dans ta vie de tous les jours, pourrait avoir une cause sur l urticaire (sachant que l urticaire peut avoir des causes multiples, bien sur). Ecris les choses que tu remarques ! Vois si les médicaments qu on te donne font l effet recherché ou non (je sais que les médecins s obstinent... notamment pour le Singulair, le spécialiste qui me l a prsecrit était hors de lui quand je lui ai annoncé que j arrêtais ce médicament, qui ne me faisiat AUCUN effet au bout de plusieurs semaines...! Je suis désolée, mais je réfléchis AVEC le médecin, on collabore ensemble pour trouver une solution... je ne suis pas passive et j estime que le médecin doit écouter et comprendre pourquoi tel médicament ne réagit pas comme il le prédisait !!!). Moi, j ai toujours pointé du doigt la pilule...et j ai cru apercevoir dans l une des discussions du forum que le Docteur Auriol écrivait que la médecine n avait pas encore fait beaucoup de recherches de ce coté la ! Et c est tout à fait exact : les spécialistes que j ai vus et à qui j en ai parlé, m ont dit que ca pouvait être une hypothèse... sans plus ! Et sans me dire d essayer un autre moyen de contraception pour voir ! Je sais que je me répète, mais depuis que je ne la prends plus, je vais quand même bien mieux ! Et pourtant, c etait tout bête à trouver... même si mon urticaire apparait encore de temps à autre (ce qui prouve bien que c est encore "en moi"), ma vie de tous les jours est redevenue normale !!! Pourvu que ca dure évidemment ! C est pour ca que je continue aussi à venir sur ce forum qui est certainement très enrichissant pour Docteur Auriol !

    Sandy, courage et viens nous expliquer ce que tu ressens, les effets, etc.

    On est tous "cobaye" dans cette mésaventure !!!

    Allez, les filles, faut y croire ! Patou, pour tes enfants aussi, tu dois garder le moral !!! Même si la vie sociale est limitée, on doit truver des ressources ailleurs, notamment dans nos ptibous pour qui on sera toujours la meilleure et la plus belle des mamans !


  • < #13 > Urticaire chronique ˆ
    par Lolotteke - 29 septembre 2006 11:12

    Patou,

    Je suis remontée pour lire un peu plus haut les messages que tu as postés : je me demande dans quelle mesure tous les médicaments qu on te donne (en surdose même) n active pas plus encore ton urticaire qu autre chose !

    J ai vraiment vécu la même chose quand on me donnait de la cortisone / Telfast / Zyrtec / Singulair... et j en passe... l urticaire était encore plus aléatoire et plus fort !!!

    Je ne sais pas si le Docteur Auriol pourrait confirmer que les médicaments ont peut être un effet inverse de celui préconisé (a savoir que l urticaire est encore plus activé...surtout avec la cortisone... c est ce que j ai vécu personnellement, c est pourquoi, je me pose la question). Pourquoi ne pas mettre les patients en observation et diminuer progressivement les doses, jusqu à ne plus rien donner !!! Finalement, comment peut on tenter de trouver l origine de l urticaire si on est gavé de médicaments ??? Le diagnostic n est certainement plus correct ? Les prises de sang et autre examen médical n en seront que plus justes, non ?

    Une fois encore, merci pour vos éclaircissements.


  • < #14 > Urticaire chronique ˆ
    par patou - 29 septembre 2006 13:54

    bonjour lolloteke,
    un grand merci pour ton message réconfortant, cela fait du bien de parler à des personnes qui comprennent ce que l’on vit tous les jours, ce n’est pas le cas de mon médecin ; j’ai beau lui dire que tous les médicaments qu’il me prescrit, ne me font rien, il a l’air de me prendre pour une "extraterrestre" et j’ai pu constater donc sur ce forum que je n’étais pas la seule à résister aux médicaments (aérius, telfast, xyxall, tinset, diletrane, singular.. la liste est longue. C’est un dialogue de sourds entre moi et mon médecin, qui a tendance à me culpabiliser, sa dernière trouvaille était que je fasse du sport, dans l’état où je suis, plein de plaques, et le moindre effort m’en rajoute, alors faire du sport, je me demande comment a t-il pu avoir son diplôme d’allergo, dans un pochette surprise ? je perds mon temps avec des gens comme ça, et c’est terrible. Mais pourquoi, donc, personne ne nous écoute, ils ont l’air d’avoir la science infuse mais en fait, ils ne savent rien, et le pire c’est qu’ils ne prennent pas en compte notre très grande souffrance physique et morale.
    Ou sinon, j’ai arrêté la pilule, aussi, il y a deux mois, car j’ai pensé aussi qu’il y avait un rapport ; mais j’ai toujours des plaques. Peut-être que si les médecins nous écoutaient un peu plus, la recherche avancerait peut être un peu plus, car tant qu’ils ne se mettront pas dans la tête, que ce n’est pas psychologique, dans 20 ans, on y sera encore. Encore merci de vos messages encourageants, toi et Sandy.


  • < #15 > Urticaire chronique ˆ
    par etoso - 29 septembre 2006 15:49

    nos maladies sont des écoles de patience et de tenacité....

    ne jamais baisser las bras, noter des éléments qui nous paraissent en relation , les évoquer avec le médecin (si le courant passe) mais le laisser aussi parler....

    nous pouvons nous aussi trouver des "trucs" qui nous améliorent .
    enfin vivez le plus sainement possible ... (peu de produits alimentaires avec additifs), peu de produits d’entretien le minimum mais de l’hygiene tout de même.. , le bon vieux savon de Marseille plutot que le gel douche, des draps passés à 60° plutot qu’un’ lessive bactéricide etc..etc..


  • < #16 > Urticaire chronique ˆ
    par Lolotteke - 29 septembre 2006 16:14

    Ohlala Patou ! Moi qui pensais avoir été vraiment la seule à subir un acharnement pareil de la part des médecins ! C est honteux ! Surtout que les médicaments qu ils prescrivent sont loin d être inoffensifs pour le reste de notre santé !

    A croire que nos allergos/dermatos et autres sont conditionnés par les entreprises de Zyrtec et Medrol !!! Mais bon, ca, on ne le saura jamais !

    Il n ya rien a faire : pour ce que j ai lu, compris, vécu,... on n est pas face à une allergie au sens strict du terme Et non, la cortisone/antihistaminique ne nous soignera pas (et ne m a pas soulagée non plus d ailleurs !). Et zut, quand est ce qu on va nous croire ???

    Ce que je te conseille, c est de faire un peu le bilan de ce qui s est amélioré ou pas avec tel ou tel médicament ! Evidemment, il faut quand même laisser passer un peu de temps (certains traitements ne faisnat de l effet qu à long terme). Pour ma part, les médicaments qui ne m ont rien fait, je les ai supprimés (progressivement évidemment)... autant te dire, que j ai tout pu supprimer ! Je t assure que ca empirait l urticaire plus que tout ! C est comme si mon corps " s emballait", et ne savait plus comment réagir ! Et quand je n ai plus pris aucun médicament (avant que je ne sois enceinte), mon urticaire était le même qu avec les médicaments... donc je préférais me passer de toutes ces crasses qui ne servaient quand même à rien (qu a faire du tort probablement au reste du corps). Essaye aussi de voir si tu ne peux pas te tourner vers un autre médecin ?

    En tout cas, je suis pour l instant la preuve qu une amélioration est possible. Chez moi, c est l arrêt de la pilule (tu ne l as peut être pas encore arrêtée depuis assez longtemps... ca fait 2 ans que je ne la prends plus - j ai mis un sterilet tout simple à la place) et / ou la grossesse qui ont fait de l effet ! Alors, j attends le premier médecin qui voudra bien me recevoir pour écouter mon témoignage, mon parcours, mes interrogations, mes démarches pour approfondir la recherche dans ce sens la (mais ca n a pas l air gagné vu que la recherche ne va pas par la... serait ce trop simple ?).

    En attendant, on ne peut que s entraider via ce forum !!! Sur les sites américains, j ai trouvé des lectures très intéressantes (ils ont l air un peu plus loin dans la recherche).

    Plein de bisous courage... et garde quand même le sourire... c est essentiel pour tes louloutes !!!


  • < #17 > Urticaire chronique ˆ
    par Lolotteke - 29 septembre 2006 16:25

    Etoso, je suis entièrement d accord avec toi !

    Mais je te jure que je peux te donner tous les noms de médecins qui m ont vue et qui m ont suivie... pas UN seul n a voulu m écouter (pourtnat le courant était sympathique entre eux et moi !) quand je disais que leur médicament ne me faisait pas d effet et qu il fallait probablement autre chose ! Seul un, m a avoué que j étais un cas très spécial et qu il était dépassé !

    En ce qui concerne la vie de tous les jours, j ai tout fait : manger sainement, éliminer tout ce qui paraissait être mauvais, les lessives,faire du sport, partir en vacances... je pense avoir tout essayé tant j étais à bout et que je voulais trouver une solution ! Mais ca n a jamais rien donné (et d ailleurs, je n avais jamais remarqué de lien de cause à effet avec l alimentation, les lessives, l hygiène,... Donc ca ne me semble pas anormal que ca n ait pas eu d impact positif sur une amélioration éventuelle urticaire !). J ai fait très attention au stress (moi qui suis deja relax !), aux cycles hormonaux, la lune (ben oui, à un moment, on tente tout),...

    J ai fait plein de prises de sang, de test cutanés, respiratoires.. J ai eu plein de traitements, jusqu à la psychothérapie, les antidépresseurs,.. ; J ai mêm e été voir un magnétiseur (la, j étais vraiment au plus bas, mais on ne perd plus rien à tenter). CA N A RIEN DONNE !

    Celui ou celle qui a encore des "trucs" je suis preneuse, bien entendu !
    Mais la, si l urticaire n’a pas une autre origine, alors il faut qu on m explique !

    Courage à toutes en tout cas !!! On se tient au courant de tous nos traitements,...par ce forum, ok ?

    Bon weekend.


  • < #18 > Urticaire chronique ˆ
    par Sandy - 30 septembre 2006 03:23

    Salut !!

    Hey bien croyez le ou non mais on dirait bien que le traitement fonctionne. Ça fait plusieurs jours que je n’ai quasiment rien. Je n’en reviens pas, je vous jure je ne croyais jamais que ça allait fonctionner. Je prends mes médicaments tout les jours vers les mêmes heures et ça fonctionne assez bien. J’ai essayé tout les anti-histaminiques sur le marché (aérius, claritin, bénadryl, réactine, atarax)j’en prenais des tonnes, seuls ou associés ça ne fonctionnait pas, mais pas du tout :(
    J’ai fais des tests d’allergies de toutes sortes, acheté des produits hypoallergène, housse pour le lit, oreiller (pour contrer ces acariens grr, produits naturels, crèmes de toutes sortes...Mais rien, aucune amélioration, ça me démangeais jour et nuit, enflures de toutes sortes, plaques absolument partout surle corps, pas de résultat !!
    Je n’aime quand même pas le fait que la doxépine est un anti-dépresseur mais bon associé à la réactine il fait des merveilles (pour moi, c’est peut être différent pour d’autres biensûr)

    Je vais bientôt voir un médecin pour mon problème d’auto-immunité gulp...d’autres médicaments mais bon je vais probablement cesser tranquillement de prendre de la doxépine et réactine puisque le problème n’est pas allergique. Je vais voir son avis, et j’ai bien hâte.

    Il parraîtrait que lorsqu’une personne, atteinte d’urticaire chronique, résiste aux anti-histaminiques après 2 semaines de traitement bien ce n’est, la plupart du temps, pas causé par l’allergie.
    Selon Association Nationale d’Accréditation et d’Évaluation en Santé (ANAES)après résistance aux anti-histaminiques ils disent d’orienter les tests vers :
    NFS,
    VS
    CRP
    Anticorps antithyroperoxydase (et en cas de posi-tivité, dosage de la TSH)(ça bien c’est mon cas)

    Et autres !!!

    Il y a plus de détails sur ce même site allergique.org, je vous conseille fortement d’aller lire sur le sujet, c’est bien intéressant.

    Il y a des tonnes de raisons qui pourraient causer l’urticaire, mais il faut à tout pris trouver la cause.

    J’ai bien réfléchis et ce que je trouve renversant dans toute cette histoire c’est que si je n’aurais pas eu cette fichu urticaire, bien j’aurais peut être agravé mon cas, je n’aurais probablement pas détecté la cause aussi vite. Puisque mes anti-corps détruisent tranquillement ma tyroïde. D’après ce que j’ai compris, il faut réagir avant qu’ils(c’est des anti-corps spécifique, je me rappelle plus de leurs nom mais bon) ne fassent trop de domage, les contrôlers. Et sur ce point je peux avouer que je fais absolument confiance à la médecine, et malheureusement aux pillules à prendre probablement à vie (zut de zut ;p )

    Je suis certaine que vous aussi vous allez trouvé le bobo :p

    Hey bien on peut dire qu’il y a plusieurs "dérèglement" de toutes sortes que notre fameu corps humain peut subir. Donc on peut dire que le corps est en combat avec lui même...mais qui gagnera ??? mmmm ça bien ont verra !! :p

    @ Bientôt !!!

    Voir en ligne - http://www.allergique.org/spip.php?...


  • < #19 > Urticaire chronique ˆ
    par patou - 4 octobre 2006 10:03

    bonjour SANDY et Lolloteke,
    donc pour moi, pas d’hospitalisation pour faire différents tests, je continue à prendre donc aérius, diletrane, telfast, singular et il m’a rajouté xyxall, il semblerait que j’ai une légère amélioration, mais j’ai toujours des plaques, donc, ce qui veut dire, qu’avec toute la batterie de médicaments que je prends, je ne suis pas guérie, et donc l’urticaire peut s’aggraver d’ici à quelques jours, si les laboratoires ne sortent pas le médicament miracle ; car au cours de mes deux épisodes, c’est avec un seul médicament, pris pendant trois semaines, que j’ai guéri pendant des années. je ne suis pas sortie de l’auberge, car me gaver de cachets tous les jours, ce n’est pas mon truc, j’ai des pertes de mémoire, et je vois bien que je ne suis pas dans mon état normal. Apparemment, mon professeur n’a pas trouvé d’autre solution, ça lui convient comme ça mais moi pas, tant que j’aurai, même une papule d’urticaire, je ne serais pas satisfaite. J’ai le sentiment qu’il n’y a plus de recherches de nouvelles molécules et c’est terrible pour nous. A bientôt


  • < #20 > Urticaire chronique ˆ
    par Sandy - 6 octobre 2006 01:41

    Salut,

    Hey bien tu sais Patou, tu devrais sincèrement demander de passer des tests complet anti-thyroidiens (microsome TPO, Anti-thyroglobuline), puisque en faisant des tests sanguins de toutes sortes ont ne peut pas détecter un dérèglement au niveau de la thyroide. Tu as sincèrement les symptômes reliés à une tyroidite, tout comme moi. Je ne suis pas docteure
    mais tu sembles avoir les mêmes symptôme que moi, bien que ça se peut que ce ne soit pas ça pour toi :) Mais bon vaut mieux prévenir que guérir ;0p

    Difficulté d’attention, émotivité, urticaire chronique résistante aux anti-histaminiques, gain de poid (hypothyroidite), ne sont que quelques symptômes. J’ai discuté avec des collègues de travail et elles m’ont racontées qu’elles passaient elles aussi des tonnes de tests mais ne détectaient aucune anomalie spécifique.
    Elles étaient fatigués, plus émotive qu’à la normale, gain de poids ect. et les médecins blâmaient le tout sur la pré-ménopose...
    Jusqu’au jour où elles ont fait ce fameu test qui joue un rôle très important, puisque la tyroide a causé
    avec les années sans traitement,
    plusieurs autres maladies. Je ne veux réellement pas vous effrayer avec toutes ces histoires, c’est quand même une maladie simple à traiter, tests et
    rencontre avec le doc aux 6 mois. Mais comme je disais, ça se peut que ce ne soit réellement pas la cause dans votre cas mais je suggère quand même de passer des tests Anti-Thyroidiens. La plupart des allergo, conseil ce tests lorsqu’il y a urticaire chronique sans cause décelées ainsi que résistance aux anti-histaminique. Donc si ils ne te l’ont pas conseillé bien tu devrais leur suggérer. On est jamais aussi bien servie que par soi même, ça c’est certain :)

    Mon traitement fonctionne toujours, urticaire minime, à peine visible, et démangeaisons réellement moins intenses.
    Simplement pour vous tenir au courant puisque je ça peut quand même vous donner un peu d’espoir, je l’espère du moins ;P

    Donnez moi de vos nouvelles, j’attend avec impatience :0p

    @ Bientôt


  • < #21 > Urticaire chronique ˆ
    par patou - 6 octobre 2006 10:46

    bonjour sandy,
    en réponse à ton message, il m’a fait faire une prise de sang au niveau de la tyroïde, je n’ai rien, maintenant à savoir s’ils ont tout recherché au niveau de la tyroïde, je ne sais pas. Je voudrais savoir ce que tu prends exactement en médicaments, car moi, je prends aérius, diletrane, telfast, singular et xyxall, ça allait mieux pendant une semaine, et les plaques reviennent un peu plus, aujourd’hui ; il ne veut pas m’hospitaliser car j’ai eu le malheur de lui dire que j’allais un peu mieux ; alors il s’en est réjoui, mais moi pas, car tant que j’aurai une plaque, je ne suis pas guérie. Et le plus terrible, c’est que mon corps s’habitue aux médicaments, et ça va peut être bien pendant une semaine, mais après l’urticaire revient de plus belle. J’attends de tes nouvelles. A bientôt


  • < #22 > Urticaire chronique ˆ
    par laetitia - 6 octobre 2006 22:25

    Bonjour à tous,

    J’ai 21 ans et depui 4 mois je fais de l’urtcaire qu’on a diagnostiqué comme idiopathique, mais moi ma spécialité en plus des plaques insupportables c les oedemes de quinckes et du visage, je suis sous anti histaminique et sous anxiolytique mais les plaques reviennent toujours au bout de quelques temps,apparemment mes prises de sang annoncent un virus mais rien est sur, je ne me sens pas ou peu informé, isolée par cette maladie, et je compren tré bien la souffrance de patou et sandy

    une suggestion:peut etre ke l’homéopathie peut donner d resultats efficaces ?
    très bon courage à tous et tenez moi o courant de votre parcours ca mintéresse
    a bientot
    laetitia


  • < #23 > Urticaire chronique ˆ
    par laetitia - 7 octobre 2006 11:13

    bonjour à tous et à toutes,

    Comme vous je souffre d’urticaire chronique depuis plus de quatre mois et je vis un enfer. Mes crises se caractérisent par des plaques rouges sur tout le corps mais aussi des gonflements impressionnants du visage(lèvres, joues, tempes...) donc très difficilie pour moi d’avoir une vie normale, vous le savez aussi bien que moi.
    Mes prises de sang concernant la thyroide ne donnent rien mais apparemment il y aurait présence d’anticorps, je dois refaire une analyse de sang ds qques jrs.
    l’idée d’avoir un virus ne me rassure pas plus !!

    Je suis actuellement sous kestin mais g pris de l’atarax, telfast, aerius.....

    Depuis qques jrs , j’ai sous le menton de petits points rouges qui m’inquiètent un peu, ca ne me gratte pas mais je suis toujours ds cette pérpétuelle angoisse de savoir qu’est-ci qui va m’arriver demain ?

    Je vous souhaite un trés bon courage à tous et tenez moi au courant de votre parcours ca m’intéresse
    A bientôt
    Laetitia


  • < #24 > Urticaire chronique ˆ
    par Sandy - 8 octobre 2006 03:48

    Salut Patou,

    Hey bien pour répondre à ta question je prend 20mg de réactine combiné à 20mg de doxépine. Ça fonctionne pour l’instant, j’ai quelques fois de petites crises mais bon c’est normal il parrait :) La doxépine n’est pas qu’un anti-dépresseur, il a des propriétés anti-histaminiques. Ça fonctionne assez bien et je peux te jurer j’ai absolument tout essayé, combinés ou non (réactine, bénadryl,optimine, aérius, claritin, atarax ect.) Le truc c’est de les prendres absolument tous les jours sans exception, vers les mêmes heures préférablement. Ça peut agir autrement dans ton cas mais bon tu peux toujours en discuter avec ton médecin.

    Pour vous tenir un peu au courant, je suis allé à la clinique d’urgence voir un médecin pour lui demandé l’explication de mes nombreux tests. En effet, j’ai une tyroidite auto-immunes et il m’a simplement dit que
    l’endocrinologue allait proposer des tests un peu plus poussé. J’ai rendez-vous le 25 octobre et je vais absolument lui demander si il existe réellement une corrélation entre tyroidite auto-immune et urticaire. Je vous tiendrez au courant, ça pourra peut être vous éclaircir un peu plus sur le sujet puisque moi aussi je commence à être dépassé hehe !!

    En ce qui attrait au tests je te suggère de lire ce lien :

    http://www.allergique.org/spip.php?article2649

    Très intéressant. Sincèrement insiste pour passer les tests pour détecter si il y a dérêglement de ta tyroide (hypo-thyroidite ou hyperthyroidite) ou bien auto-immunité. C’est important de faire ces tests spécifiques : TSH ,anticorps antiperoxydase (TPO) et antithyroglobuline (HTG).

    Mon allergo m’avait aussi parlé de parasite dans l’intestin. Il parrait que ça peut aussi causé de l’urticaire chronique. Le test est un peu désagréable mais bon quand il faut il faut hehe ! Tu peux peut être en parler avec ton allergo ou médecin.

    En tout cas on sait bien qu’il existe des tas de tests pour détecter différentes causes possible d’urticaire chronique.

    En tout cas je vous tiendrai au courant, je n’y manquerai pas promis ;)

    Donnez moi de vos nouvelles !

    @ Bientôt ;0p

    Voir en ligne - http://www.allergique.org/spip.php?...


  • < #25 > Urticaire chronique ˆ
    par Sandy - 8 octobre 2006 06:12

    Bonjour Laetitia,

    Dit moi, es ce que ton médecin t’a référé à un endocrinologue ? C’est un spécialiste, et dans le cas de tyroidite auto-immune bien parraîtrait qu’il s’y connait très bien. Ton médecin te le suggérera sûrement. Le principe de cette maladie est que tes propres anti-corps s’attaquent à ta tyroide. Si j’ai bien compris...j’ai bien hâte d’en apprendre un peu plus sur le sujet. Hey si tu en apprends de ton côté je serai super heureuse que tu m’informes, pour ma part je n’y manquerai pas :)

    @ la prochaine !!

    Voir en ligne - http://www.allergique.org/spip.php?...


  • < #26 > Urticaire chronique ˆ
    par patou - 11 octobre 2006 11:29

    chère SANDY,

    je serai en hôpital de jour le 25 oct, ils vont me faire une biopsie, une échographie, après le reste je ne sais pas. Dis moi, combien par jour, tu prends de la doxépine et réactine ; car je vais en parler à mon allergo mais j’ai peur qu’il pense que je fasse son travail à sa place, mais je souffre de trop en ce moment malgré tout ce que je prends, chaque jour est une souffrance, morale et physique. Je voudrai savoir si la maladie n’a pas eu des répercussions sur ta vie de couple, car moi, j’ai peur d’une rupture, j’ai tellement honte de mon corps. Je voudrais alerte le monde entier pour qu’ils sachent ce que nous endurons et qu’il faut absolument que les laboratoires se dépêchent pour trouver un médicament miracle. Comment s’y prendre pour que nous sortions de l’ombre, nous les malades urticaires ; c’est un appel à tous, si vous avez des idées, contactez moi. Bon courage.


  • < #27 > Urticaire chronique ˆ
    par crabobo - 12 octobre 2006 23:27

    Bonjour !
    j’ai 22 ans et voici 2 ans et demi que je fais de l’urticaire... je suis allé voir mon généraliste la première fois, il m’a prescrit du celestamine. Je m’en souviendrai, j’ai cru que j’allais plus jamais en avoir... eh ben non, apres avoir consulté un autre généraliste m’ayant donné la meme chose... rien... je suis allé voir une allergologue... : résultats : prenez des vacances...
    Entre temps, au bout de 6 mois, mes crises se faisaient plus rares : tous les 2 mois au lieu de tous les jours.
    cette année j’ai décidé aller consulter une dermato allergologue qui m’a dit que j’avais un probleme de dermographisme (peau sensible et reactive au frottement )et que je n’avais rien : je devais prendre des vacances : l’ennui est que je prends pas mal de vacances....Néanmoins, je garde espoir : mes crises se font tous les 2 mois par stress ou parce que je me baigne dans l’eau sale, de mer...aussi ptete lorsque je change de temperature subitement...
    Quand je suis malade et que j’ai la grippe, elle s’accompagne d’urticaire...
    Personne ne sait ce que j’ai, je fais avec, j’ai envie de vivre, etre libre, envie que toute cette pourriture s’en aille une fois pour toute, je ve me battre...Il parait que ça part comme ça vient, je garde espoir !
    Je relativise : Moi mes crises arrivent tous les 2 mois et ça dure 3 jours, le temps de prendre 3 telfast et ça passe...certaines personnes ont des crises qui durent plus longtemps.. je compatis.
    Bref, ma vie est un petit enfer mais je dois la vivre pleinement. J’attends un espoir, un remède.


  • < #28 > Urticaire chronique ˆ
    par crabobo - 12 octobre 2006 23:33

    Patou, je comprends ta peur de la rupture... moi aussi... mais si la personne t’aime, elle fera tout pour te soutenir et t’aider. ne perds pas espoir..y’a des moments ou j’ai envie de me cacher loin derriere un arbre. je suis cadre mais je fais encore des études et c’est dur pour moi de cacher cela au travail. J’ai peur du regard des autres. Mais parfois je garde la tete haute.
    A l’ecole, j’apprehende aussi le regard des autres " mais qu’est-ce qu’il a ?" "haaaa beurk" bref...jme sens pas bien pendant les crises...parfois jme dis que la personne qui est avec moi ne devrait pas car elle devra supporter mes crises etc...Mais je n’y pense pas plus. C’ets dur de vivre ainsi, on se sent different. on se dit : pourquoi, je ne redeviens pas comme avant ? pourquoi j’ai ça ?
    Quand est-ce que ça va s’arreter ?
    Eh ben on ne peut pas savoir, on n’en connait pas l’origine...
    Bon courgae à tous, nous devons lutter !


  • < #29 > Urticaire chronique ˆ
    par Sandy - 13 octobre 2006 05:15

    Salut Patou !

    Pour répondre à ta question, je prends 20mg de doxépine et 20mg de réactine chaque soir. Les premières semaines ça fonctionnait à peine mais c’est réellement mieux depuis quelques temps. En ce qui attrait à ma vie de couple et bien je peux t’avouer que mon urticaire à créé plusieurs disputes. On est réellement plus irritable lorsque ça nous démeange de la tête au pied et ça crée des méga tensions dans le couple. Ça va un peu mieux depuis que mon urticaire s’est calmé. Je te conseille encore une fois de demander au médecins de te faire passer des tests au niveau du fonctionnement de ta tyroide. Tu auras l’occasion de leur en parlé le 25 oct.

    Donne moi de tes nouvelles !!

    Selon Association Nationale d’Accréditation et d’Évaluation en Santé (ANAES)après résistance aux anti-histaminiques ils disent d’orienter les tests vers : NFS, VS CRP Anticorps antithyroperoxydase


  • < #30 > Urticaire chronique ˆ
    par Dr Philippe Auriol - 13 octobre 2006 08:03

    Bonjour crabobo,

    Votre urticaire me semble un peu particulière : est-ce vraiment une urticaire chronique ?

    • une urticaire chronique qui se paye le luxe de n’apparaître que trois jours tous les deux mois ne ressemble pas à une urticaire habituelle.
    • une urticaire qui cède totalement en trois jours d’antiH1 me semble être tout à fait normale.
    • une urticaire qui récidive tous les deux mois me semble très suspecte d’avoir une cause (allergique ou autre) précise de déclenchement.

    Au vu de ce que vous décrivez, je vous conseille de bien analyser les six heures qui précèdent les crises à la recherche de la fameuse triade : unité de lieu, unité de temps, unité d’action.

    Autre possibilité mais moins réjouissante : votre urticaire est chronique mais vous n’en voyez que la partie immergée (phases aiguës) et négligez : le prurit après la douche, les plaques sur la peau au frottement, les rougeurs diffuses itératives etc.

    Bref, dans tous les cas si le contact n’est pas passé avec le premier allergologue voyez en un autre.

    Cordialement


  • < #31 > Urticaire chronique ˆ
    par crabobo - 13 octobre 2006 11:39

    Bonjour docteur,
    Merci d’avoir répondu à mes interrogations.
    - Justement la dermato-allergologue que je suis allé voir m’a dit que j’avais rien et que c’était des lésions.
    - Oui mon urticaire cède lorsque je prends 3 comprimés de TELFAST 180 chaque jour pendant 3 jours. Cette urticaire se deplace : TETE, COU, TORSE avec dos puis JAMBES et BRAS puis MAINS et PIEDS.
    - Une cause allergique ? Justement on a détecté une allergie au kiwi et j’ai fait un PHADIATOP(pollens, acariens, poussières...) qui est positif...
    Voici pour ce qui est scientifique
    Maintenant, je trouve que le stress, la chaleur, la transpiration joue énormément.
    - Oui parfois durant les deux mois, j’ai la peau qui gratte au cou surtout mais il n’y a pas de crise conséquente.
    - OK, je vais voir un autre allergologue. Mais il faut savoir que j’en ai vu 3 en tout dans ma vie et 2 ont détectés les allergies cités ci-dessus par test.
    - Je note votre conseil.
    POur l’unité de lieu : c’est la plage ou chez moi
    Pour l’unité de temps : quand je me reveille je commence à me gratter, c’ets pour ça que je préfère dormir. Bizarrement, lorsque je fais une activité : conduire, manger, sport... je n’en ressens pas l’envie.
    Pour l’unité d’action : quand je ne dors pas assez, quand je suis malade aussi (hé oui, ma grippe s’accompagne d’urticaire... ).

    Voici,
    Merci beaucoup,
    Cordialement,


  • < #32 > Urticaire chronique ˆ
    par Belette - 13 octobre 2006 13:57

    Bonjour à tous,

    Comme tu dis Crabobo, on se demande pourquoi moi ? celà va-t-il s’arrêter un jour ? La vie de couple est difficile avec l’urticaire : dan smon cas, mon conjoint m’aime toujours autant et n’a aucune aversion par rapport aux plaques, mais quand je vois qu’il ne comprend pas à quel point je souffre, pourquoi je pleure tout le temps, je me sens si seule ... Moi aussi j’ai un métier de "contact" : infirmière. Je suis encore à l’école, et c’est difficile car à chaque nouveau stage (car je suis en stage 50% du temps), j’ai peur de la réaction de l’équipe et des patients en voyant mes mains (dans le meilleur des cas, ou sinon mes bras et mon cou), je dois à nouveau expliquer mon problème (ce qui ne m’aide pas à l’opublier) et je vois les plaque grandir sur mes main à force de mettre des gants et d’utiliser des produits irritants ... mais j’aime trop ce que je fais pour abandonner (ça jamais !) ... Nous souffrons tous de cette saleté d’urticaire, et j’espère que nous pourrons un jour en venir à bout et vivre normalement...


  • < #33 > Urticaire chronique ˆ
    par Lolotteke - 24 octobre 2006 11:13

    Allez, allez ! Moi je ne peux que vous apporter des messages d espoir ! Je vous jure que je suis la preuve pour l instant que cette saleté peut visiblement disparaitre (comment et pourquoi, ca c est un mystère). Ma grand-mère m a avoué, il y a peu, qu elle a aussi eu dans sa jeunesse, une période où elle avait les yeux gonflés, les lèvres enflées, etc et c est parti sans explication (comme quoi, ca existait deja à l époque).
    Alors, voila, c est atroce (je suis bien placée pour le savoir) mais visiblement, ca part (et le Dr lui même le dit : un urticaire chronique = environ 3 à 5 ans). Allez, on y croit !!!!!


  • < #34 > Urticaire chronique ˆ
    par patou - 24 octobre 2006 15:18

    bonjour Lolotteke,
    c’est sympa de nous remonter le moral, mais sincèrement, attendre 5 ans, pour que l’urticaire disparaisse, je n’y pense même pas, chaque jour est une souffrance pour moi, mon corps me brûle, je ne sais pas comment je vais m’habiller le matin, tellement je ne supporte plus les pulls, etc... et je ne comprends pas que le Docteur Auriol puisse laisser faire des choses pareilles : un urticaire chronique = environ 3 à 5 ans ; alors que fait la médecine pendant ce temps là, ce n’est pas une réponse de médecin ; on ne doit pas laisser son patient souffrir et lui dire qu’il en a minimum pour 3 à 5 ans comme ça, c’est de la démense, nous sommes dans la 4ème dimension. Ou ne savent ils pas ce qu’engendre comme souffrance, au quotidien, l’urticaire, peut-être que, s’il y en avait un parmi eux, qui en souffrait, peut-être qu’enfin on nous prendrait au sérieux, et arrêtons de banaliser cette maladie, une fois pour tout.


  • < #35 > Urticaire chronique ˆ
    par Daniel - 24 octobre 2006 20:37

    Bonsoir !
    En lisant tout ceci, j’ai décidé d’écrire un peu a mon tour !
    Je connais bien l’urticaire depuis le mois de Décembre 2005, ou j’ai passé le dernier jour de l’année aux urgences avec un visage déformé !
    Depuis, aucuns médecins n’a trouvé la solution ! Mais je dois voir un autre allergologue le mois prochain, donc j’ai espoir d’avancer ....
    Je comprends les personnes comme Patou, même si mes problèmes ne sont pas comparables, je peux facilement imaginés les siens ! Il m’arrive parfois d’être angoissé au moment de me coucher, car mon urticaire et oedèmes surviennent la nuit, et je ne sais pas avec quel visage je vais me réveiller !
    Il est clair que c’est toute l’activité journalière, -et même la vie tout simplement- qui est sérieusement affectée ! Je vais essayer de trouver des associations sur Internet pour voir ce qu’ils proposent !

    Personnellement, pour les démangeaisons j’utilise un gel qui s’appelle BUTIX qui me soulage ! Ce produit est en vente libre en pharmacie, a base d’antihistaminique !
    Heureusement qu’il existe ces forums . Ce fais plaisir de discuter de tout ça !
    En vous souhaitant beaucoup de courage, et d’espoirs !


  • < #36 > Urticaire chronique ˆ
    par Urtica - 25 octobre 2006 20:01

    Bonsoir

    Pour répondre à Patou, je te trouve un peu sévère avec le docteur Auriol. Les médecins sont parfois impuissants, ils ne sont pas magiciens...

    Je suis convaincue que l’affirmation selon laquelle l’urticaire chronique dure de 3 à 5 ans est fondée par des faits scientifiquement vérifiables. Je pense également préférable d’entendre ça que : "vous êtes définitivement foutu" ! Je doute que l’intention du docteur soit de nous décourager, au contraire.

    Cela dit, je sais combien il est démoralisant de se trouver face à un médecin qui ne peut finalement pas grand chose pour soi.

    A part prendre du recul, écouter les témoignages de ceux qui vont mieux (comme Lolotteke) et garder un minimum d’espoir pour tenir le coup, je ne vois pas quoi faire d’autre...


  • < #37 > Urticaire chronique ˆ
    par Sandy - 26 octobre 2006 00:44

    Salut tous le monde !!

    Hey bien je suis bien déçu, je suis allé voir l’endocrinologue et je lui ai biensûr parlé de mon urticaire qui dure depuis au moins 8 mois mais il m’a simplement affirmé que j’avais bel et bien des anti-corps qui combattaient ma tyroïde mais qu’elle pour sa part fonctionnait convenablement. Je lui ai demandé si il pouvait y avoir un lien entre ces anti-corps et mon urticaire chronique et il m’a affirmé que non. NON zut alors moi qui croyait avoir finallement découverte la fameuse cause, mais parraîtrait que je retourne à la case départ. Au moins les médicaments fonctionnent assez bien, mais je dois absolument en prendre tous les jours (j’ai eu l’expérience l’autre jour quand j’étais à sec de doxépine et l’urticaire à repris de plus belle).

    Il m’a cependant dit que d’autres sortes d’anti-corps pourraient causé de l’urticaire, mais il ne m’a pas prescrit de tests et m’a simplement dit de repasser les tests pour la TSH dans 1 an. Pour ce qui concerne mon urticaire bien je crois bien que je vais devoir prendre mon mal en patience et continuer à chercher la cause...mais j’avoue que dans bien des cas on ne la trouve jamais....ouf c’est bien décourageant en tout cas. Mais bon je vais cesser de me plaindre puisque ma qualité de vie s’est drôlement amélioré.

    J’aimerais tout de même l’opinion du Dr.Auriol. Pensez-vous que ces anti-corps pourraient être la cause de l’urticaire, même si le niveau de TSH est normale ?

    Donnez moi de vos nouvelles !!


  • < #38 > Urticaire chronique ˆ
    par Daniel - 27 octobre 2006 07:20

    Bonjour !

    J’écris quelques mots pour vous faire part de ma nuit et pour partager une petite information qui peut aider...
    Après deux réveils du a des démangeaisons autours du cou et sur le haut du corps, je suis arrivé a calmer ces dernières grâce a un gel qui s’appelle BUTIX, en vente libre en pharmacie ! Ce produit m’aide bien et calme très vite les démangeaisons.. Je ne sais pas si quelque a connaissance de ce produit, moi je le trouve pas mal du tout ...Serte il ne guéri pas, mais il m’aide vraiment .....


  • < #39 > Urticaire chronique ˆ
    par Mahaut - 27 octobre 2006 10:00

    Bonjour à tous !

    Je lis vos messages depuis un petit moment maintenant et je suis de tout coeur avec vous tous !

    Je souffre d’urticaire chronique depuis maintenant 3 mois et demi, ce qui paraitra bien court pour la plus part d’entre vous.
    Je sais malgrè tout combien ça peut gâcher notre quotidien. J’ai une fille de 4 mois et j’ai parfois du mal à vivre pleinement ma maternité. Je prends du Kestin depuis une semaine 1/2, et je me sens beaucoup mieux depuis 2 jours.
    Pour information, je suis une mangeuse de sushis et autres poissons crus, et ai
    été en contact avec un parasite qui peut s’y trouver : l’anisakis. Ce parasite peut provoquer des réactions allergiques de type urticaire, et angio-oedèmes. Peut-être une nouvelle piste pour certains ?
    Belette : je n’ai pas lu l’intégralité des messages que tu as postés, et sans doute as tu déjà exploré cette piste, mais as tu pensé à de l’urticaire de contact ? Je sais que le latex peut en provoquer, et que les professions médicales sont particulièrement touchées par cette allergie (gants) ?

    Bon courage à tous, et tout particulièrement à Patou


  • < #40 > Urticaire chronique ˆ
    par Lolotteke - 27 octobre 2006 15:58

    Ohlala, je vous comprends tous... on a tous, finalement, des ressemblances dans nos urticaires (ce qui me fait dire qu on doit avoir quelque chose sous-jacent de commun).

    Daniel, chez moi aussi, c etait laplupart du temps la nuit que venait l urticaire !!!

    Si le Docteur remonte il y a deux-trois ans dans les messages (avant ma grossesse), je crois que je retrouverai ceux où j étais désespérée comme vous... le pire, c est que je peux même pas vous dire ce que j ai fait pour aller mieux aujourd’hui (arrêt pilule- grossesse, c est tout). C est pour ca que je me rabats que ce que disait le Docteur sur la durée d un urticaire chronique (3 à 5 ans)... chez moi ca a duré 5 ans (l horreur !), mais je voudrais comprendre pourquoi, statistiquement, les urticaires disparaissent après ce laps de temps... j ai pourtant rien changé à mes habitudes (ni alimentaires, ni environnementales,... rien de rien) !!!

    Et quand je vous vois chercher, aller de toubib en toubib, je ne veux pas vous démoraliser mais je pense qu en 5 ans, j ai aussi imaginé et vu tous les docteurs possibles... atroce ! Rien comme réponse ! Que des traitements qui ne soulagent même pas (c est pour ca que je vous mets souvent en garde contre l acharnement de certains médecins à vouloir vous donner continuellement de la cortisone... c est pas bon pour la santé ! Et chez moi, l urticaire revenait 3x plus fort après !)

    Allez, je croise les doigts pour vous (et pour moi aussi... rien n est gagné)et j attends les réponses du Docteur pour qu on puisse y voir plus clair et tenter de s entraider !

    Je vous souahite un bon weekend.


  • < #41 > Urticaire chronique ˆ
    par patou - 28 octobre 2006 18:35

    bonjour Daniel et à tous les autres,
    Tiens moi au courant, si tu as trouvé une association concernant l’urticaire, cà m’intéresse, car je n’en ai pas trouvé, et cela nous permettrait d’être au courant de ce qui se passe au niveau des recherches médicales ; j’attends avec impatience un nouveau protocole, mais je suis pessimiste. Enfin, le seul point positif pour moi, c’est qu’avec les 6 médicaments que je prends par jour, je n’ai pas d’oedème, mais par contre je souffre de sensations de brulure sur le corps et c’est désagréable. Enfin, j’ai pas le choix pour le moment. Bon courage à toi et à tous les autres.


  • < #42 > Urticaire chronique ˆ
    par Daniel - 5 décembre 2006 09:46

    Bonjour !

    Pour moi, les choses s’arrangent ! J’ai découvert la cause des mes crises d’urticaires et œdèmes ! Cela venais d’une allergie a un médicament que je prenais . Ce médicament est l’APPROVEL ! Attention aussi au RENITEC qui a des effets secondaires identiques !
    Si la suppression de ce médicament semble avoir résolu le problème, d’autres effets secondaires sont venus ! Je me retrouve avec une tension artérielle de 16/10 en moyenne ce qui est beaucoup avec des pointes a 18/11 !
    Le combat continue donc, mais au moins je n’ai plus d’oedèmes !
    J’aurais voulu savoir si les autres vont mieux ; car le forum semble bien désert !


  • < #43 > Urticaire chronique ˆ
    par Lolotteke - 5 décembre 2006 11:42

    Daniel,

    C est très encourageant d avoir trouvé la cause de ton urticaire... je remarque que souvent, les médicaments interviennent (notamment la pilule dont on parle avec Urtica sur un autre post). Allez, j espère que tu trouveras une alternative à tes problemes de tension... et que tout rentrera définitvement dans l ordre.

    A très bientot


  • < #44 > Urticaire chronique ˆ
    par july - 6 décembre 2006 14:03

    bonjour,

    je suis desesperée jai de lurticaire depuis 5 mois qui evolut de pire en pire, jai vu tt les medecins possible pris tt les antisthaminique possible je fais de loedeme tt les jours sur le visage et les mains jai de lurticaire partout il y a y 15 jours on ma detecter un pb a la glande thyroide qui serait lié a tt sa mais les medicamen ne fon effet ke dans 2 mois si c vraimen la cause, je nen peux plus jai 20 ans je loupe mon année scolaire car je passe un bts en juin aidez moi !!


  • < #45 > Urticaire chronique ˆ
    par Belette - 8 décembre 2006 15:37

    Bonjour Daniel

    C’est formidable que tu aies trouvé la cause de ton urticaire ! Tu dois être soulagé !
    Cependant prends rapidement rdv chez ton médecin pour qu’il te prescrive un autre antihypertenseur : il y a d’autres molécules que celle de l’Aprovel, qui fonctionnent différemment et qui ne te poseront plus de problèmes d’urticaire tout en ramenant ta tension à des chiffres normaux. C’est très important !

    Bonne continuation !


  • < #46 > Urticaire chronique ˆ
    par Urtica - 8 décembre 2006 18:40

    Salut July,

    Je comprends ton désespoir, je suis passée aussi par des moments très difficiles et on ne sait plus quoi faire ni vers qui se tourner...

    Et finalement, il faut garder espoir et prendre patience, même si c’est douloureux et qu’on n’a plus envie de rien parce qu’on ressemble à un monstre !

    Tu dis que ton traitement doit faire effet dans 2 mois, est-ce le médecin qui te l’a dit ? Il faut de toute façon tout essayer et suivre ses prescriptions, même si ça parait bien long pour avoir un résultat...

    Personnellement, quand ça n’allait vraiment plus, j’essayais de me convaincre que ce n’était que temporaire et que ça allait s’arranger... C’est peu de choses mais il faut prendre du recul malgré la souffrance. Maintenant, je vais nettement mieux, tu vois, tout arrive même si par moments on n’y croit plus...

    Accroche-toi à tes études, parfois se concentrer sur ce qu’on aime aide à oublier le reste !

    Tiens nous au courant de l’évolution surtout, bon courage !


  • < #47 > Urticaire chronique ˆ
    par Belette - 9 décembre 2006 10:00

    Bonjour july

    C normal d’être paniquée, nous le sommes toutes (ou nous l’avons été). Si le traitement pour ta thyroïde fera effet dans 2 mois, dis toi que c’est formidable, et en attendant, concentre toi à fond sur tes cours pour essayer d’oublier. Je sais que ça n’est pas facile, mais maintenant que tu as trouvé la cause, le plus difficile est derrière toi. Nous sommes tellement à ne pas connaitre la cause de nos urticaires (et donc totalement impuissants)... donc c’est vraiment super que tu saches d’où celà vient chez toi car tu peux agir sur la cause même.

    Courage et bonne continuation.


  • < #48 > Urticaire chronique ˆ
    par Sandy - 10 décembre 2006 15:49

    Salut July,

    Je te comprends sincèrement,c’est très difficile de vivre avec ce problème et parfois on se sent réellement boulversé. J’ai tout comme toi des problèmes tyroidiens, dans mon cas la glande tyroide n’est pas atteinte mais j’ai des anti-corps tyroidiens présent dans mon sang. Je voulais partager avec vous tous les propos de mon allergo-immuno, qui semble être très renseigné sur le sujet. Il m’a dit qu’en effet, l’endocrinologue que j’ai consulté ne pouvais me prescrire de syntroide (médicament pour la glande tyroide) puisque celle-ci n’était pas encore atteinte et que celle-ci le serait probablement dans quelques années. Peut-être 5ans ou 10ans mais il va falloir passer des tests à chaque année pour voir le développement. Il m’a dit que ces anti-corps allaient détuire complètement ma tyroide et que j’allais ensuite devoir prendre des syntroide. Pour l’instant, ça ne règle pas du tout mon problème d’urticaire, mais bon. Je lui ai aussi dit que la doxépine20mg et réactine20mg combinées ne fonctionnait plus, il m’a donc prescrit de la doxépine 25mg et m’a suggéré de monter la dose graduellement de doxépine, de 35mg à 50mg et que d’après lui, elle fera effet lorsque j’atteindrai 50mg. Je lui ai aussi demandé si le fait que la doxépine 20mg ne fonctionnait plus était relié au fait que mon corps s’est habitué à ce médicament, mais il m’a affirmé que non. Que c’était à cause qu’il y avait probablement beaucoup plus d’anti-corps présent. Je vais aller voir une spécialiste du sang (je me rappelle plus du terme excact). Il parrait qu’elle est très intéressé et surtout très compétente dans son domaine. Je vous en dirai des nouvelles promis !

    Tiens nous au courant !


  • < #49 > Urticaire chronique ˆ
    par july - 10 décembre 2006 21:59

    bonsoir,

    je voulais vous remercier pour vos message sa me rasur de voir d gens ki on les mm problem ke moi jai beaucoup de mal à surmonter tt sa il fau ke jatende ke le levotirox fase effet si c vraiemen la cause mais jen pe plu tatendre jai encore ete au urgence hier soir pour un urticaire facial bref
    merci beaucoup pour votre soutien


  • < #50 > Urticaire chronique ˆ
    par Daniel - 16 décembre 2006 07:16

    Bonjour .....

    Ce n’est pas la suite idéale pour moi. Je pensais que mon problèmes était résolu, mais hélas il n’en est rien ! Mes problèmes d’urticaire reviennent avec des oedèmes ! 3 en 6 jours...
    Nouveau RDV chez l’allergologue.....Retour a la case départ donc !
    Je comprends parfaitement July et j’espère que les choses vont partir enfin dans le bon sens pour tout le monde, car moi, cela fais 1 an que le problème persiste ! C’est long !!!
    J’espère plus de réussite aux autres !


  • < #51 > Urticaire chronique ˆ
    par Daniel - 31 janvier 2007 08:02

    Bonjour !
    Peu de mouvement sur le forum ...cela veut t’il dire que les problèmes se résolvent ? C’est mon souhait pour cette année 2007 ! En ce dernier jour de Janvier, bonne année a tous/toutes !!!!!
    Mes soucis semblent se calmer deux mêmes sans que je ne sache pourquoi ! Beaucoup moins d’urticaire, plus d’œdème depuis 1 mois et demi.....je reste cependant sur mes gardes, et hélas, je n’ai découvert aucuns médicaments miracle ....


  • < #52 > Urticaire chronique ˆ
    par Daniel - 5 mars 2007 07:09

    Le temps passe et avec lui mes ennuis disparaissent petit à petit !
    Je n’ai presque plus de problème d’urticaire, et d’œdème, a condition de bien respecté ma posologie médicamenteuse... je reste cependant très sensible a différent problème cutané en tout genres, mais ce n’est pas bien grave, je dois me monter vigilant, c’est tout ....
    Comme le forum est bien désert depuis plusieurs semaines , j’ai envi de croire que les problèmes disparaissent également....


  • < #53 > Urticaire chronique ˆ
    par Sandy - 8 mars 2007 03:49

    Salut !
    Hey bien je suis bien heureuse d’entendre que des gens s’en sorte finalement. Pour ma part, je n’ai presque plus de crise d’urticaire, mon problème n’était pas causé par l’allergie, mais plutôt par des anti-corps tyroidiens mais j’ai pu constater que plusieurs personnes sur ce forum on eux aussi découvert des anomalies à ce niveau. J’ai arrêter de prendre mon traitement (doxépine et réactine) et j’ai des crises qu’une à deux fois par semaine, je prends quelques comprimés et voilà ça disparaît. Je ne croyais jamais que ça pouvais cesser, je peux avouer que c’est très désespérant et alléinant d’avoir des démangeaisons et oedemme du visage tout les matins...mais il ne faut pas désespéré pcqu’on peut s’en sortir.

    Bon courage @ tous !!!


  • < #54 > Urticaire chronique ˆ
    par Belette - 9 mars 2007 11:38

    Bonjour !

    C’est positif de lire que certains s’en sortent petit à petit ...
    Pour ma part, je suis dans une période aiguë difficile, mon corps est recouvert d’urticaire, et je suis vraiment desespérée ... Tous mes bilans sont bons, aucune anomalie thyroïdienne ou de quelque autre nature ... Je suis désespérée ... Je suis incapable d’entreprendre quoi que ce soit quand j’ai de telles crises, j’ai l’impression que je vais devoir trimballer ça toute ma vie et rester cloitrée chez moi à supporter les brûlures, les démangeaisons et ces horribles boutons, et à me demander ce que j’ai bien pu faire de mal pour mériter ça. Je n’ose même plus penser à partir en vacances, me marier ou tomber enceinte. Cette saleté me pourrit la vie depuis an, et là je n’en peux plus.


  • < #55 > Urticaire chronique ˆ
    par Daniel - 10 mars 2007 07:02

    Bonjour….
    En réponse a Belette…tu sais, moi aussi, j’ai eu tout ces problèmes pendant plus de 1 an, et j’ai cherché partout la cause de ces allergies….poussières, acariens, nourriture, vêtements, contact avec un allergène inconnu ….. J’étais désespéré mois aussi… je subissait sans pouvoir rien faire !
    Quant j’ai su que le problème venait surement d’un médicament que je prenais pour une légère hypertension, j’avoue avoir eu une surprise, car je prenais ce médicament depuis des années sans aucuns problèmes…et un jour mon corps a dis STOP pour une raison que j’ignore ! D’où mes problèmes d’allergies, urticaire qui faisait que je m’arrachais la peau, et œdèmes au visage !
    Souvent, je crois que la cause est plus simple qu’on ne le pense …..
    Je reviens aussi sur ce gel acheté en pharmacie et en vente libre qui s’appelle Butix, a base d’antihistaminique, qui m’a aidé a supporté les cloques sur la peau !
    Courage !


  • < #56 > Urticaire chronique ˆ
    par etoso - 10 mars 2007 11:35

    rester cloitrée chez vous ...et si le problème venait de là .
    bon c’est un peu ma marotte mais l’air intérieur d’un domicile peut etre toxique .
    peintures, meubles qui relarguent du formaldéhyde ou autres , colles, fibres de moquettes, traitement des bois , charpentes contre les insectes, plaques insecticides ou parfums vaporisés ou brulés (encens) lasures, pesticides portés par le chien etc, etc...
    les analyses peuvent etre bonnes par rapport à ce que l’on cherche mais il y a tout ce à quoi l’on ne pense pas .....ou connait pas . c’est vous qui avez la piste et à force de chercher cela s’éclaircira !
    quel est votre métier , quelles sont vos habitudes de vie , votre logement etc..
    courage et bon sens vous éclaireront.


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